La historia de Nicolás, un joven uruguayo que padece ELA

22 de agosto de 2014 08:59 PM

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En Uruguay hay 200 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad poco conocida, de la que se habla mucho en los últimos días, a causa de la campaña del balde de agua fría (#IceBucketChallenge) que inició en Estados Unidos la organización ALS (siglas de la enfermedad en inglés).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de estas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados, explica el sitio de la asociación ALS.

A-mio-trófica proviene del griego. "A" significa sin o carente. "Mio" se refiere a los músculos, y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta. "Lateral" identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en la región.

Los primeros síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración.

Desde hace seis meses pacientes y familiares buscan formar una asociación para brindar apoyo y buscar soluciones de atención más integrales. La movida internacional del #IceBucketChallenge los ha hecho ganar impulso en este objetivo.

Actualmente no hay en Uruguay una organización que nuclee a los enfermos de ELA, por lo que quienes la padecen se nuclean en la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU). En su página web se puede encontrar información sobre la forma de colaborar con ellos.

Fuente: subrayado.com.uy:80

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